Hari Hemofilia Sedunia 2025: Pasien di Indonesia Masih Kesulitan Akses Obat dan Diagnosis

Laporan wartawan Tribunnews.com, Rina Ayu

TRIBUNNEWS.COM, JAKARTA – Hari Hemofilia Sedunia atau World Hemophilia Day (WHD) 2025 diperingati setiap tanggal 17 April.

Namun, hingga tahun ini di Indonesia, banyak tantangan yang dihadapi oleh pasien Hemophilia yang belum teratasi, bahkan dalam hal deteksi dini.

“Banyak kasus hemofilia yang baru terdeteksi setelah pasien mengalami perdarahan berat, yang meningkatkan risiko komplikasi serius seperti disabilitas dan kematian,” tutur Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Dr dr Novie Amelia Chozie, SpA(K) ditulis di Jakarta, Jumat (18/4/2025).

Saat ini, hanya sekitar 11 persen dari perkiraan total pasien hemofilia di Indonesia yang telah terdiagnosis, menunjukkan masih banyak kasus yang belum terdeteksi.

dr Novie menambahkan, tantangan besar lainnya dalam manajemen hemofilia di Indonesia adalah terbatasnya akses terhadap pengobatan yang merata di seluruh wilayah.

Fasilitas diagnosis dan pengobatan masih terkonsentrasi di kota-kota besar.

Sementara pasien di daerah terpencil terbatas segi infrastruktur, ketersediaan obat faktor pembekuan, hingga tenaga medis yang paham tentang gangguan perdarahan.

“Karenanya penting untuk terus mengadvokasikan hal ini demi meningkatkan diagnosis dan tatalaksana hemofilia, serta penyakit perdarahan lainnya di Indonesia,” ujarnya.

Selain hemofilia, ada beberapa jenis gangguan perdarahan lain yang dikenal, termasuk penyakit Von Willebrand Disease (VWD).

Seorang pasien hemofilia HK mengakui, telah hidup dengan hemofilia selama lebih dari 34 tahun, dan telah menjalani berbagai pengobatan seperti transfusi darah dan mengkonsumsi obat konsentrat faktor VIII pembekuan darah.

Ia berharap obat konsentrat faktor pembekuan dapat terus ditanggung oleh BPJS.

Sementara itu, SRS, pasien Von Willebrand Disease (VWD) berusia 17 tahun, menyatakan, saat terjadi perdarahan di gigi, gusi, dan terjadi lebam di beberapa bagian tubuh gejalanya yang ringan, membuat penyakit ini sulit didiagnosis, dan tidak terdeteksi.

HMHI bekerja sama dengan PT Takeda Indonesia mengajak masyarakat untuk lebih mengenal dan peduli terhadap hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya.

Tahun ini, WHD mengusung tema “Access for All: Women and Girls Bleed Too” yang menyoroti pentingnya akses diagnosis dan pengobatan yang setara bagi semua penyandang.

“Kami berkomitmen menjadi mitra jangka panjang dalam meningkatkan pelayanan kesehatan mendapatkan pengobatan yang sesuai, sehingga perdarahan pada pasien hemofilia dapat ditangani dengan baik dan dapat dicegah keparahannya,” tutur Head of Oncology & Rare Disease Business Unit PT Takeda Indonesia Shinta Caroline.

Dalam peningkatan kesadaran dan tatalaksana penyakit, menggerakkan HMHI untuk meluncurkan kembali situs resmi HMHI dengan tampilan dan fitur baru yang lebih interaktif dan informatif .

Di situs ini pasien dan masyarakat dapat menemukan berbagai informasi edukatif seputar hemofilia dan penyakit perdarahan lain, termasuk cerita inspiratif dari para pasien.

Tidak hanya itu, pasien dan keluarganya juga bisa menemukan “Teman Hemofilia”.

Diketahui, hemofilia merupakan kelainan perdarahan yang pada umumnya diturunkan, di mana darah tidak dapat membeku dengan baik.

Hemofilia terdiri dari 2 tipe, yaitu hemofilia A (orang dengan jumlah faktor VIII yang rendah) dan hemofilia B (orang dengan jumlah IX yang rendah).

Menurut World Federation of Hemophilia, diperkirakan 1 dari 10.000 orang di dunia mengalami hemofilia.

 Namun, prevalensi di Indonesia masih tergolong rendah karena banyak kasus yang belum terdiagnosis.

Selama ini, hemofilia diyakini hanya menimbulkan gejala pada pria dan anak laki-laki, sementara perempuan yang menjadi “pembawa” gen hemofilia dianggap tidak mengalami gejala perdarahan.

Namun, studi terkini membuktikan bahwa banyak perempuan dan anak perempuan juga menunjukkan gejala hemofilia.

Sebagian dari mereka menjalani hidup selama bertahun-tahun tanpa diagnosis, bahkan tanpa menyadari bahwa mereka mungkin memiliki gangguan perdarahan.